Comment expliquer la fibromyalgie à ses proches

Comprendre comment la fibromyalgie affecte la vie de tous

Faire face à une maladie chronique n’est amusant pour personne. Elle affecte non seulement la personne qui en souffre, mais aussi ses proches.

Lorsque la fibromyalgie infiltre la vie d’une personne, essayer de faire comprendre ce qu’elle ressent à ceux qui l’entourent est difficile. Être mal compris jumelé au scepticisme de nos proches et des médecins devient une source de frustration qui entraîne un sentiment de découragement et d’isolement.

De l’autre côté de la médaille, la famille et les amis se sentent souvent limités et frustrés dû aux modifications qu’ils doivent faire pour accommoder la personne atteinte. Tout peut sembler tourner autour d’elle et les proches peuvent se sentir non compris et délaissés.

La fibromyalgie est une maladie invisible. On ne peut pas la voir, mais on la ressent. Un jour on se sent bien et un autre on est est incapable de fonctionner.

Ce qu’une personne ressent, comment elle peut être limitée, ce qu’elle a besoin et l’espoir qu’il est possible de se sentir mieux sont décrits ci-dessous. Ces exemples, cueillis de différentes personnes, ne couvrent pas toutes les expériences face à la fibromyalgie, mais peuvent servir à faciliter la communication et la compréhension de tous ceux dont la vie est affectée par cette condition.

Ce que je ressens face à la fibromyalgie

“J’ai mal partout. J’ai mal tout le temps. Je suis fatigué d’être fatigué.”

“Parfois, j’ai l’impression d’avoir la grippe, mais elle ne s’en va jamais.”

“Je vis de l’anxiété, du découragement et un sentiment d’isolement qui me déprime. Je crois que c’est dû au fait de vivre dans un état constant de douleur et de fatigue et de ne pas être comprise.”

“Je me sens incroyablement isolée et comme un fardeau pour ma famille. Je me sens coupable et impuissante face à cette maladie qui m’est imposée.”

“La douleur se manifeste de nombreuses manières sur tout mon corps. Je ressens comme des brûlures, des coups de couteau dans les muscles. Parfois, la douleur peut être si intense que je suis nauséeuse.”

“J’ai des maux de tête, des points sensibles partout sur le corps, des contractions musculaires, des crampes, de la faiblesse musculaire et je vis de l’insomnie.”

“Ma fatigue est parfois débilitante et s’aggrave par le stress et l’effort physique. On dirait que je dois me déplacer avec de gros sacs de sable autour des jambes et sur les autres parties douloureuses de mon corps.”

“J’ai de bons jours, mais ils viennent souvent avec le prix de me sentir pire le lendemain. Je me pose des questions et je suppose que je cherche à redéfinir ma place et mon but dans ce monde. Quand je ne peux pas vous aider, parfois je me sens inadéquate et impuissante. Je ne veux pas décevoir personne.”

Comment la fibromyalgie me limite

“Cette maladie ne tue pas une personne, mais elle affecte la qualité de sa vie. Je ne serai peut-être pas capable de travailler de manière fiable et pour l’instant, je n’ai aucune énergie pour m’amuser.”

“Effectuer des tâches simples, comme se laver les cheveux, peut être difficile.”

“Elle prend mon énergie au point de m’épuiser et elle vole mon sommeil.”

“Il est parfois difficile de sortir du lit.”

“J’oublie plein de choses et j’ai de la difficulté à me concentrer.”

Comment vous pouvez m’aider

“Donne-moi un coup de main. Accompagne-moi chez le médecin. Sois flexible avec les invitations et les plans que tu prépares. Comprend que parfois la douleur de la fibromyalgie est accablante et ne prend pas les choses personnellement.”

“S’il vous plaît comprends que ce n’est pas parce que je peux faire quelque chose un jour que je pourrai faire la même chose le lendemain ou la semaine prochaine.”

“Aujourd’hui je pourrai peut-être faire cette promenade après le dîner, mais le jour suivant ou même dans l’heure qui suit, il est possible que je ne sois pas capable de marcher jusqu’au réfrigérateur pour me prendre une boisson froide, car les crampes, les spasmes et la douleur seront insupportables.”

“S’il vous plaît ne t’énerves pas devant mon manque apparent d’intérêt pour faire les choses. Je me punis assez moi même. Mes larmes coulent souvent quand il n’y a personne. Je couvre mon embarras par une blague ou un rire, mais à l’intérieur je ne veux qu’en finir.”

“J’ai besoin de compréhension et de compassion. Lorsque je dis que mes muscles me font mal, que je ne peux pas porter le panier de vêtements dans les escaliers ou que je ne peux pas emmener les enfants à l’école ou aller au travail ce jour-là, j’ai besoin que tu sois compréhensif.”

“Quand la fibromyalgie frappe, elle frappe. S’il vous plaît apprends en davantage sur la fibromyalgie. Cela nous facilitera la vie.”

“J’ai besoin d’aide. Je fais de mon mieux pour vous protéger le plus possible des effets que cette maladie à sur notre vie. J’apprécierais que les enfants m’aident aussi à faire certaines choses dans la maison.”

“Dis-moi comment ma condition t’affecte et ce que tu aimerais. Je ferai de mon mieux pour te comprendre et trouver des solutions qui nous conviennent à tous les deux.”

J’irai mieux un jour, même avec cette fibromyalgie

“Si d’autres ont réussi à bien vivre avec la fibromyalgie, je le peux aussi.”

“Lorsque j’aurai trouvé les outils qui m’aident et découvert les façons d’être qui me servent le mieux, je serai mieux et vivrez bien au quotidien.”

“Il n’existe pas de médicament pour me guérir, mais ceux-ci peuvent traiter mes symptômes. Je sais qu’il existe beaucoup de choses que je peux faire pour m’aider comme les thérapies physiques, les thérapies comportementales, réduire mon stress, relaxer, respecter mes limites, ajuster mon alimentation, prendre des compléments alimentaires, rester informé des nouvelles recherches, obtenir de l’aide et partager avec un groupe de support. Je vais continuer à explorer et à réévaluer mon état afin de déterminer la combinaison qui me convient le mieux.”

“Vous êtes mes êtres chers et je ne veux pas que vous pensiez que je vous bloque délibérément. Bien que cela puisse être parfois difficile, sachez que je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour retrouver la santé.”

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