Qu’est-ce que vivre avec de la douleur chronique?

Témoignage d’une psychiatre à la retraite

Vivre avec une douleur chronique c’est difficile et surtout parce que notre état d’être est très souvent mal compris.

La douleur chronique c’est une douleur qui perdure au delà de 3 mois. Cette douleur, après 6 mois de souffrance, devient un handicape au quotidien. Beaucoup de personnes souffrent de manière excessive parce qu’elle ne sont pas correctement traitées.

Entre la France, le Canada et les États-Unis, près de 100 millions d’entre nous vivons avec ce handicap qu’est la douleur chronique.

Pourtant, on cache cette douleur, nos vrais sentiments, ce que nous vivons réellement, derrière un sourire. On supprime cette douleur astucieusement dans nos interactions de tous les jours.

Lorsque nous rentrons à la maison, posons nos béquilles, nos marcheurs, enlevons nos masques, les gens ne voient jamais ce à quoi nous sommes confrontés. Ce qu’il ne savent pas c’est que de gérer la douleur jour après jour, mois après mois, année après année devient insupportable.

La douleur sape notre énergie et tue notre sommeil. En plus de l’arthrite des mains, je souffre de douleurs au dos et à la hanche, qui s’aggravent au fur et à mesure que la journée avance – plus je bouge et je marche, plus je souffre. Je commence la journée en me sentant normale, mais en passant au travers de tâches simples comme le petit-déjeuner, le nettoyage et en me promenant dans la maison, je blasphème les dieux de la douleur. Ils sont à mes trousses.

Mon heure de jeu est à midi, et le jeu c’est celui «du combat et de la lutte». Je rassemble toute ma force psychologique et toutes mes techniques: médicaments, patches, autres médicaments, étirements, repos, coussin chauffant. Ce sont mes pansements temporaires jusqu’à ce que la douleur soit trop forte et que ce soit le moment de la méditation et de la sieste. Parallèlement à cette bataille, j’essaie d’accomplir mon «autre vie»: être une épouse aimante et une écrivaine, accomplir les tâches ménagères et téléphoner aux médecins pour leur demander des solutions différentes.

Des luttes comme celles-ci suffisent à rendre ceux d’entre nous qui souffrent de douleur chronique irritables, en colère au point de devenir enragés et désespérément tristes. Parfois, nous sommes suffisamment déprimés pour remettre en question la valeur de nos vies. Avant de trouver la bonne combinaison de médicaments pour moi, la pensée «Je voudrais être morte» a continué à me toucher alors même que je me battais avec toutes les épées flamboyantes à la recherche de traitements qui pourraient aider davantage contre la douleur.

À ce jour, je me trouve parfois gêné, voire honteuse, de mon handicap, ce qui m’empêche d’être plus active, de marcher avec mes amis, de participer à des passe-temps actifs et de participer plus pleinement à chaque jour de ma vie.

En tant que psychiatre (à présent à la retraite), j’ai essayé de comprendre pourquoi cette honte s’insinue en moi. Je reconnais que l’embarras et la honte de son intimidateur sont des réactions normales à l’incapacité de s’adapter et de prendre soin de soi. Dès le plus jeune âge, nous nous efforçons d’être indépendants tout en étant semblables aux autres. À l’adolescence, nous voulons être différents, mais uniquement de la manière que nous avons choisie. Nous essayons de nous adapter et de nous conformer étroitement à la norme de nos amis. Si nous avons de la chance, alors que nous entrons dans une phase ultérieure de la vie, nous essayons de nous définir nous-mêmes en fonction de nos propres objectifs de vie.

Même dans ce cas, notre société se veut en forme, flexible et rapide. Ceux d’entre nous qui diffèrent, qui sortent du cadre de la «normale» et qui ont une apparence différente, qui ont besoin d’une aide spéciale ou qui se distinguent à cause d’un handicap – nous, les lents et les boiteux – ressentons de l’amertume. Même si nous le souhaitons, nous ne pouvons plus passer inaperçus parmi nos pairs.

Le handicap de la douleur nous déracine. Nous ne sommes plus en contrôle de tout. Nous pouvons être amenés à abandonner nos emplois ou à abandonner les passe-temps qui nous procurent du plaisir et nous lient aux autres. C’est la nature humaine de vouloir être adroit, rapide et agile. Que nous soyons un psychiatre, un agriculteur, un chauffeur de taxi, un employé de bureau ou un enseignant, nous voulons tous être comme les versions jeunes et flexibles de celles que nous voyons – ce que la plupart d’entre nous se rappelons avoir été.

Qu’on le veuille ou non, cette lutte quotidienne peut être assimilée à une ascension de l’Everest. Cela ne fait pas d’histoires aussi bonnes que gravir le sommet d’une montagne, mais nous devons et pouvons être aussi fiers de notre difficile parcours dans cette nature sauvage. Je m’efforce toujours de le faire avec humour et grâce.

Les défis de la douleur m’ont obligé à commencer à faire face à la perte de ces jours où j’avais sans peine et vigoureusement marché et skié de petites montagnes. Tel est le chagrin de vivre avec une douleur débilitante. Nous devons accepter psychologiquement nos nouvelles vies et faire le deuil de nos anciens égarés, tout comme nous ferions le deuil d’un ami ou d’un parent décédé. Car ce n’est qu’en passant par les étapes – la colère, la tristesse, la rage, le chagrin et même le désespoir – et en reconnaissant qu’à chaque étape nous pouvons atteindre l’autre côté.

Et là, de l’autre côté, nous devons saluer avec amour notre nouvelle identité, trouver la particularité de la vie de tous les jours et nous accrocher à ces deux choses. L’acceptation est la clé. Et l’espoir est de trouver au moins une activité qui nous soutienne et même nous apaise. Il est essentiel d’accepter l’aide d’autrui, en tant que partie intégrante de la condition humaine.

Ce sont ceux qui s’épanouissent dans la compassion – qu’il s’agisse de fournisseurs de soins de santé ou d’amis ou de membres de leur famille – avec qui nous voulons nous entourer. Ils peuvent nous aider à nous sentir entiers et acceptés et aimés malgré nos handicaps et nos limitations. Et, à notre tour, nous devons travailler aussi dur, voire plus, pour donner autant que ce que nous recevons.

Enfin, nous devons trouver de bons guides qui nous aideront dans notre ascension. Au delà des antalgiques, il faut d’autres traitements, adaptés à chaque patient. Nous avons besoin de bons médecins, spécialistes, thérapeutes et experts en méditation capables de nous guider vers de nouvelles modalités, de nouveaux domaines de recherche, de nouveaux médicaments et de nouvelles idées. Ce sont eux ainsi que les amis et la famille compatissants qui peuvent donner l’espoir dont nous avons besoin dans notre lutte solitaire face à ce handicap odieux et vicieux qu’est la douleur chronique.

Retour vers la rubrique Vivre sans douleur

Si vous désirez partager votre expérience ou vos encouragements face à la vie et la douleur, n’hésitez pas à nous envoyer un message par notre page de contact. Votre nom demeure toujours confidentiel.

Notre mission est de vous aider à vous sentir de mieux en mieux au quotidien et si Collazymes peut ajouter ce petit plus de vivance dans votre vie, c’est mission accomplie.
En savoir plus sur Collazymes